Wereld ALS-dag

Naar aanleiding van wereld ALS-dag neem ik graag onderstaand bericht over van de ALS liga die de belangen van de ALS-patiënten verdedigt. Ik wens hen alle succes toe in de verdere werking en draag graag mijn steentje bij.


auteur: Evy Reviers, directeur ALS Liga


Op 21 juni vindt de jaarlijkse Wereld ALS Dag plaats. Op deze Wereld ALS Dag wordt de hoop uitgedrukt dat onderzoekers wereldwijd in het volgende jaar vooruitgang mogen maken in hun onderzoek naar de oorzaak van ALS en wie weet zelfs een definitieve doorbraak zullen forceren naar een succesvolle behandeling van de ziekte. Het ALS onderzoek is immers uiterst moeilijk en vraagt veel geduld, verbeelding en doorzettingsvermogen van de onderzoekers, maar vooral veel aandacht en financiële middelen. In de week na zondag 21 juni 2009 wordt dagelijks een TV- en Radiospot over ALS uitgezonden met een oproep en boodschap voor iedereen!


ALS of Amyotrofe Laterale Sclerose is een ongeneeslijke fatale zenuw- en spierziekte die het menselijk lichaam op gemiddeld twee tot vijf jaar volledig aftakelt. In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er ongeveer evenveel nieuwe bij. Op wereldvlak vinden wij cijfers terug van 384.000 patiënten op continue basis en van 128.000 jaarlijkse ALS overlijdens. In Amerika wordt de ziekte ‘Lou Gehrig disease’ genoemd naar een legendarische baseballspeler van de New York Yankees. Ook tal van profvoetballers zijn bekend als ALS slachtoffers: in België zijn dat bijvoorbeeld Fons Bastijns (Club Brugge), Roger Dierckx (Lierse) en Claude Bissot (Charleroi), in Italië overleden al meer dan 30 voetballers aan ALS. Andere beroemde mensen die door ALS getroffen werden zijn Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles Mingus en David Niven.


De ALS Liga België vzw zet zich dagelijks in voor ALS patiënten die lijden aan spraak-, slik- en kauwproblemen en aan bewegings- en ademhalingsmoeilijkheden. De ALS Liga België steunt de patiënten en hun families met advies en met het verstrekken van hulpmiddelen op maat . Daarnaast zamelt de ALS Liga België fondsen in voor de werking van de niet-gesubsidieerde vzw en voor het wetenschappelijk onderzoek dat in België in handen is van internationaal hooggewaardeerde onderzoekers. Tenslotte werkt de ALS Liga België concrete plannen uit om een ALS zorgcentrum voor de patiënten te bouwen aan de Belgische kust.


Onze doelstelling bij deze is ook aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte en boodschap. Wij danken tevens allen voor hun belangstelling en hun steun het afgelopen jaar.


Voor meer informatie:
Evy Reviers
Directeur ALS Liga
016/23 95 82
info@alsliga.be
www.ALSLIGA.be